Consejeros comunitarios globales
Los ensayos PURPOSE cuentan con la participación y el liderazgo de la comunidad regional y global a lo largo de todo el proceso de cada estudio: desde antes del diseño del estudio, pasando por el desarrollo y el desarrollo del protocolo, y después de finalizado el estudio. Nuestros Grupos de Consejeros comunitarios globales (G-CAG) ofrecen percepciones sobre todo tipo de temas, desde la participación de la comunidad y las estrategias de captación de participantes hasta el lenguaje apropiado y las consideraciones culturales para la realización de ensayos clínicos grandes. Los miembros de nuestro G-CAG han sido vitales para dar forma a los protocolos del estudio.
Nos complace contar con la participación de líderes comunitarios en todas las zonas donde estamos llevando a cabo estos ensayos.
Nuestros consejeros comunitarios
El compromiso de Gilead con la inclusión se refleja en la amplia diversidad y los logros de las personas que han actuado como consejeros comunitarios. Mayor información acerca de las personas que contribuyeron a dar forma a los protocolos de los ensayos clínicos PURPOSE 1 y PURPOSE 2.
Yvette Raphael
Yvette Raphael es actualmente Directora Ejecutiva de Advocates for the Prevention of HIV in Africa (Defensores para la prevención del VIH en África). Forma parte de la Junta de Miembros de la base de MTV Staying Alive (Manteniéndose vivo). Yvette Alta Raphael es una líder consumada en la lucha contra el VIH. Como mujer que vive con el virus desde hace más de 19 años, ha experimentado de primera mano lo que pueden hacer el estigma del VIH, una educación preventiva insuficiente y un acceso reducido a los cuidados de salud. Utilizó sus dotes naturales de liderazgo para cofundar el Centro de Atención Tshwaranang para Personas que Viven con el VIH y el SIDA (PLWHA). La Sra. Raphael ha pronunciado discursos en todo el mundo, incluidas varias conferencias internacionales sobre el SIDA, para asesorar a investigadores, defensores y responsables políticos sobre la mejor manera de ganar la guerra contra el VIH y el SIDA. Su pasión ha sido mejorar los resultados de salud de las mujeres jóvenes y las niñas, pero su experiencia de confianza también se ha prestado al desarrollo de políticas en el lugar de trabajo y a la creación de estructuras mejores y más eficientes para utilizar los recursos gubernamentales disponibles con el fin de acabar con el SIDA. Además, la Sra. Raphael es una defensora de confianza de renombre mundial sobre educación eficaz y eficiente a la comunidad en relación con las investigaciones nuevas y en desarrollo de medicamentos que tratan y/o previenen el VIH. Yvette aparece en la exhibición 2018/2019 del Museo Smithsonian titulada "Out breaks" (los que sobreviven, los que se quedan detrás). También es miembro del Grupo Consultivo Comunitario Global para el ensayo ECHO.
Teresia Otieno
Teresia es la Directora en funciones de la Red ATHENA, le apasiona promover estrategias de prevención del VIH que funcionen para las mujeres y las niñas y trabaja en todos los continentes para orientar a las jóvenes y aprovechar el poder movilizador de las mujeres. Teresia es de Kenia y ha formado parte de varios grupos de trabajo técnicos, entre ellos el de la eliminación de la transmisión maternoinfantil del VIH en Kenia y el Comité Directivo Nacional de la campaña "Más allá de cero", dirigida por la Primera Dama de Kenia, Margaret Kenyatta. Teresia ha documentado experiencias de mujeres seropositivas que han sufrido esterilización forzada en Kenia y ha encabezado una campaña para poner fin a esta violación de los derechos humanos. Fue miembro del Grupo Consultivo Comunitario Global para el ensayo ECHO. Teresia fue presidenta de la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con el VIH y, más tarde, coordinadora de proyectos de ICW Norteamérica.
Saidy Brown
Saidy Brown nació con el VIH y conoció su estado serológico a los 14 años. Utiliza varias plataformas de medios sociales, incluido su canal de YouTube, para educar a la gente sobre el VIH.
Brown participó en la Conferencia Sudafricana sobre el SIDA de 2017 como miembro del plenario de jóvenes. Su "carta abierta al VIH" sirvió para inaugurar la conferencia. Colabora con varias ONG, como Y+ South Africa, una red de jóvenes que viven con el VIH, dirigida por jóvenes. Forma parte del grupo de referencia de jóvenes para el taller Virology HIV & Adolescence (virología del VIH y adolescencia) y también trabaja en campañas en las redes sociales que pretenden educar e ilustrar a la gente sobre la vida y la convivencia con el VIH.
También es una joven líder de She Decides (ella decide) 25x25. Una APHA Groundforce, y embajadora de Inside My Purse (dentro de mi cartera).
Recibió el premio de activista juvenil de la Red Ribbon Foundation en 2017 y fue una de las 200 jóvenes sudafricanas del Mail and Guardian de 2018.
Brown pretende mostrar a la gente a través de su vida y su trabajo que hay vida después de ser diagnosticado con el VIH.
Nombeko Mpongo
¡Activista sudafricana contra el sida y participante en la serie de revistas sobre el VIH Siyayinqoba Beat It! Coanfitriona y compromiso comunitario del Centro del VIH Desmond Tutu. Nombeko cree firmemente que las comunidades empoderadas son capaces de adherirse a los métodos preventivos disponibles y de promover una generación libre del VIH. La clave es la autocapacitación continua, y Nombeko se esfuerza por llegar a los demás y garantizar un aprendizaje continuo para ser auténticos al abordar la información sobre el VIH/SIDA/COVID.
Lillian Mworeko
Lillian K. Mworeko es la Directora Ejecutiva y miembro fundador de la Comunidad Internacional de Mujeres que viven con el VIH en África Oriental (ICWEA), una red regional de defensa dirigida por y para mujeres que viven con el VIH.
Es miembro de la junta directiva de IPM tras haber formado parte anteriormente de la junta independiente de supervisión de datos y seguridad de IPM 032, un estudio abierto de extensión del anillo de dapivirina.
Con más de 20 años de experiencia en programas de VIH/TB, salud y derechos sexuales y reproductivos (SDSR) y derechos humanos, Lillian es una defensora de los derechos humanos, de género y de la mujer, apasionada por las prioridades y aspiraciones de las mujeres. Tiene una larga trayectoria en la defensa de mayores opciones de SDSR para las mujeres, incluida la planificación familiar y las herramientas de prevención del VIH controladas por las mujeres.
Junto con ONU Mujeres, Lillian codirige el grupo de trabajo técnico sobre el entorno familiar y comunitario de la Alianza mundial para eliminar todas las formas de estigma y discriminación relacionadas con el VIH. También es miembro del Comité asesor de validación global de la OMS para la eMTCT del VIH y la sífilis, y anteriormente formó parte del grupo asesor sobre derechos comunitarios y género del Fondo mundial de lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria y de la junta asesora de la comunidad mundial para el ensayo ECHO.
Es miembro fundador de Red de organizaciones de servicios de SIDA de Uganda (UNASO), del Foro nacional de la red PLHIV en Uganda (NAFOPHANU) y la Asociación de juntos contra el SIDA positivo (TAAPA).
Lillian ha recibido numerosos honores, incluido el Premio logrador de cambio valiente de CHANGE 2019, el Premio de liderazgo de VIH y SIDA de Uganda de 2016, el Premio logradores de justicia de 2015 y el Premio de la hermandad inaugural ICW de 2014.
Margaret Happy
Margaret Happy es una mujer ugandesa seropositiva y superviviente de un cáncer de cuello uterino que se sometió a un tratamiento de crioterapia. Posee un máster en estudios de género, con una demostrada y exitosa labor de desarrollo en África y Asia. Actualmente es Directora Ejecutiva de Advocacy for Quality Health Uganda - AQH-Uganda (defensa para la salud de calidad).
Margaret es miembro de la Sociedad Internacional del Sida (IAS); miembro del grupo asesor sobre mujeres que viven con el VIH de la Organización Mundial de la Salud (OMS); y miembro del Grupo de Desarrollo de Directrices (GDG) de la OMS en la revisión de las directrices de la OMS sobre cribado y tratamiento del cáncer de cuello uterino. Margaret es miembro de la Junta asesora de defensores de COVID 19. En el Ministerio de Salud, Margaret es miembro del Grupo de Trabajo Técnico de Prestación de Servicios Diferenciados para el VIH y miembro del Grupo de Trabajo Técnico Comunitario.
Margaret se complace en ser también miembro del Grupo consultivo comunitario global para el estudio (PURPOSE 1).
Sarah Mkhabela
Sarah Mkhabela tiene 25 años y actualmente estudia Comunicación Internacional, especializándose en Relaciones Internacionales, Medios de Comunicación, Ciencias de la Comunicación y Relaciones Públicas. Empezó a tomar la PrEP oral en 2019 y no se arrepiente de su decisión. En la actualidad forma parte de la fuerza de base con Advocacy for Prevention of HIV and AIDS - APHA (Defensa para la prevención del VIH y SIDA) en Sudáfrica, y es miembro del GAP con CONRAD.
Bridget Jjuuko
Bridget Ndagaano Jjuuko es una defensora del VIH/SRHR y capacitadora especializada en la salud de adolescentes y jóvenes. Bridget es la fundadora y Directora Ejecutiva de ACTS101 Uganda, una ONG dedicada a programas de salud y desarrollo para niños, adolescentes y jóvenes con más de 7 años de experiencia en la capacitación, el compromiso y la movilización de comunidades para una implicación y participación significativas en programas de prevención e investigación del VIH y la promoción de los DHSR y el apoyo psicosocial y conductual para niños y jóvenes. Cree que la investigación y la programación en materia de salud deben empezar y terminar en las comunidades. Invertir en estrategias eficaces de participación comunitaria para crear y mantener plataformas que permitan logros duraderos es la clave para lograr el control de la epidemia de VIH/SIDA y conseguir un acceso equitativo a los programas de DHSR. Al tratarse de una población joven, el trabajo de Bridget se centra en capacitar y crear espacios para grupos prioritarios de jóvenes, como las AGYW, para informar sobre los programas e investigaciones. Como becaria de AVAC de 2018, Bridget instituyó y ahora coordina el foro nacional de incidencia política AGYW; una plataforma diseñada para consolidar las voces de AGYW y amplificar los esfuerzos de incidencia política hacia una participación efectiva en los programas y la investigación sobre DHSR/VIH. Bridget representa a los jóvenes y presta sus servicios a distintos niveles: preside la coalición de investigación sobre prevención del VIH de la sociedad civil; representa en el comité directivo para la coalición sobre financiamiento de la investigación y desarrollo de salud y en la coalición sobre legislación en materia de VIH; es miembro del grupo de trabajo sobre adolescentes y mujeres jóvenes del Ministerio de Salud, de la coalición sobre integración del VIH, los derechos humanos, la salud reproductiva y la violencia de género en Uganda, y del equipo de coordinación de jóvenes de la RMNCAH, entre otros.
PURPOSE 1 G-CAG
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Los consultores comunitarios reciben una compensación de Gilead
Jenna Rapues
Jenna Rapues, MPH, (ella) es una mujer trans filipina nacida en las Filipinas que fue criada en San Francisco. En la actualidad, Jenna es la Directora de Gender Health SF, un programa innovador del Departamento de Salud Pública de San Francisco (SFDPH) que proporciona acceso, coordinación y servicios de navegación de pares para cirugías y procedimientos de afirmación de género, educación relacionada y servicios de preparación a adultos transgénero y no binarios residentes en San Francisco con y sin seguro público. Antes de ocupar su cargo actual, Jenna fue directora interina del Centro de Excelencia para la Salud Transgénero (CoE) de la UCSF, supervisando sus carteras y prioridades nacionales de capacitación y asistencia técnica para aumentar el acceso integral y efectivo a los servicios de atención de salud de afirmación para las comunidades trans y no binarias. Jenna empezó a prestar servicios a personas trans y no binarias en el ámbito de la salud pública trabajando durante quince años en prevención del VIH, investigación y planificación comunitaria en la Sección de salud poblacional de la Subdivisión de equidad y promoción de salud comunitaria del SFDPH.
JoAnne Keatley
La Presidenta del Consejo de Innovative Response Globally for Trans Women and HIV (Respuesta innovadora global para mujeres trans y VIH) (IRGT), JoAnne Keatley, nació en Ciudad de México y obtuvo un Máster en bienestar social de la Universidad de California, en Berkeley. Además de su papel como Presidenta y de ayudar a supervisar el crecimiento del IRGT, fue fundadora y Directora del renombrado Centro de excelencia para la salud transgénero (CoE). JoAnne fue coinvestigadora principal del programa de desarrollo de capacidades y asistencia técnica de la UCSF, financiado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), y coinvestigadora principal de los Proyectos especiales de significancia nacional (SPNS) financiados por la HRSA, así como el Proyecto de evaluación transgénero y asistencia técnica (TETAC), financiado por la HRSA. El CoE ha trabajado diligentemente para mejorar los servicios de atención a transgéneros en California, el país y el mundo. En colaboración con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), JoAnne fue coautora del documento de la OPS "Plan para la prestación de atención integral a las personas transgénero y transexuales y sus comunidades en América Latina y el Caribe", que ha repercutido en la calidad de la atención a las personas transgénero de toda la región. JoAnne ha dirigido numerosos proyectos de investigación y prevención del VIH y ha sido consultora sobre salud transgénero en la Organización Mundial de la Salud, los NIH, los CDC, la HRSA, la SAMHSA y la Casa Blanca. JoAnne ha recibido numerosos premios y reconocimientos, entre ellos, en 2001, fue la primera persona en recibir el Premio del Canciller de la UCSF al Liderazgo LGBT, en 2009 el Premio del Canciller de la UCSF Martin Luther King Jr. por promover la diversidad cultural y la justicia social en el campus, en 2010 el Premio Nacional Kaiser contra el VIH/SIDA por la diversidad y, en 2015, fue reconocida por el Estado de California por su labor de promoción de la salud de los californianos transgénero..
Jana Villayzan
Jana Villayzan Aguilar es una mujer trans activista centrada en los derechos humanos de las mujeres trans en Perú y América Latina, y fundadora de la Red Trans Perú. Villayzan tiene un máster en salud pública centrado en género, sexualidad y salud reproductiva de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Ha colaborado en diferentes proyectos de investigación que trabajan con mujeres trans en el Perú. Ha participado en investigaciones sociales y epidemiológicas sobre cuestiones relacionadas con el VIH y los derechos humanos. Villayzan cuenta con más de 20 años de experiencia y es fundadora del movimiento trans en Perú y Directora Ejecutiva de la Red nacional por los derechos de las personas travesti, trangénero y transexual en el Perú (Red Trans Perú).
Martez Smith
Martez Smith es un trabajador social licenciado y doctorado de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Rochester. Sus intereses de investigación incluyen abordar las disparidades de salud de las minorías raciales, sexuales y de género mediante intervenciones impulsadas por la comunidad y basadas en activos. En la actualidad, Martez es miembro del Grupo interdisciplinario de investigación sobre salud sexual y VIH (INSHHR) de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Rochester, donde colabora con investigadores en diversos estudios científicos. Además de realizar investigaciones, Martez trabaja junto a un grupo de activistas de todo el país, organizándose por la justicia social con la red Keeping Ballroom Community Alive Network - KBCAN (mantener a la comunidad LGBTQ+ viva), que cofundó en 2015.
Shawn Demmons
Shawn Demmons es un hombre afroamericano trans comprometido con la justicia social y racial. Shawn tiene más de 10 años de experiencia impartiendo formación sobre educación de salud comunitaria, así como capacitación y asistencia técnica para aumentar el conocimiento y la concienciación de los proveedores sobre las personas trans y las mejores prácticas para implicar a las comunidades transgénero en la atención de salud. Shawn ha desarrollado planes de capacitación, seminarios web y otras presentaciones, y ha proporcionado asistencia técnica al personal y a los directivos de numerosas organizaciones de salud a lo largo de todo Estados Unidos. Además, coordinó la Cumbre Nacional de Salud Transgénero de 2017 y 2019 y se desempeñó como líder del proyecto en el desarrollo de un curso de aprendizaje electrónico Trans 101 disponible en el sitio web del Centro de salud transgénero de la UCSF. En la actualidad, Shawn es director de la región del área de la bahía, norte y costa central del Pacific AIDS Education & Training Center (centro de educación y capacitación de SIDA del Pacífico) y consultor en salud trans para la National Alliance of State and Territorial AIDS Directors - NASTAD (Alianza nacional de directores estatales y territoriales de SIDA). Shawn es licenciado en estudios negros y tiene un máster en salud pública de la Universidad Estatal de San Francisco.
Blossom Brown
La capacitadora Blossom C. Brown es una activista, defensora de la salud de los trans, asesora de PrEP y entrenadora de vida. Se licenció en Educación para la Salud Pública por la Universidad de Misisipi para Mujeres, en Columbus (Misisipi), y es la primera mujer negra trans de esta universidad que lo consigue. Ha aparecido en la primera temporada de la docuserie de Caitlyn Jenner “I Am Cait” y en The Ellen Show. Actualmente trabaja como Navegadora de Retención de PrEP en el Centro LGBT de Los Ángeles dedicada a poder dar a nuestra comunidad LGBTQ+ acceso al PrEP y otras necesidades de salud sexual.
Srta. Toi Washington-Reynolds
La Srta. Toi Washington-Reynolds es originaria de Nueva Orleans (Luisiana) y superviviente del huracán Katrina. Se considera una apasionada servidora de la comunidad y defensora de los derechos de género y la prevención del VIH, con más de una década de experiencia en la comunidad LGBTQ organizando y defendiendo la igualdad, la equidad, la inclusión y la justicia reproductiva de los transgéneros, así como la educación y la prevención del VIH y las ETS.
Toi ha sido capaz de promover importantes cambios positivos en comunidades, organizaciones, fundaciones y proyectos de servicio para transgéneros. Es una comprometida defensora de la comunidad trans y ha tenido el privilegio de trabajar con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Comité asesor global LEN4PrEP de Gilead Science, la Mesa redonda religiosa negra sobre el VIH, la Conferencia de salud trans de Filadelfia, Black Girlz Rulez, la Conferencia I Elevate (yo me elevo) y su trabajo más reciente SNaPCo y Women on the Rise (mujeres al alza). Ambas son organizaciones sin fines de lucro especializadas en la difícil situación de las mujeres encarceladas y excarceladas, en un esfuerzo por ayudar a cerrar el Centro de detención de la ciudad de Atlanta.
Toi pasó a crear We Are More Coaching & Consulting (somos más, coaching y consultoría ), y el proyecto de sanación para mujeres trans de color (TWOC). La misión del proyecto de sanación TWOC es llevar el conocimiento al poder y luchar contra la supresión de las vidas, los relatos y, lo que es más importante, las contribuciones de las personas trans a la sociedad.
El mantra personal y profesional de la Sra. Washington:
Una persona puede olvidar lo que hiciste o dijiste, pero nunca olvidará cómo la hiciste sentir. Si puedo ayudar a alguien en el camino, entonces mi vida no será en vano.
Luis Gutierrez-Mock
Luis Gutierrez-Mock, MPH, MA, es un investigador cualitativo, experto en la materia y capacitador con la Iniciativa pandémica de la UCSF para la equidad y la acción. Antes de la COVID, Luis trabajó en la prevención del VIH transgénero durante 20 años a través de roles en servicio directo, representación, investigación y creación de capacidad. Luis tiene un título universitario en Estudios sobre sexualidad, un segundo título en Estudios étnicos y una maestría en salud pública con énfasis en educación en salud comunitaria. Actualmente es candidato a doctor en sociología médica en la UCSF.
Charlie Peterson
Charlie Peterson; (él) sirve como Gerente de Participación Comunitaria y de Educación de Investigación Clínica en el Proyecto WISH, un centro de investigación clínica de enfermedades infecciosas en el Colegio y Departamento de Medicina en la Universidad de Illinois en Chicago (UIC). Aparte de establecer una red de organizaciones de atención de la salud y educativas basadas en la comunidad para promover mejor los mensajes del cuidado de la salud, la vinculación con la atención, oportunidades de vacunación (COVID, influenza, viruela del mono), y representación propia, Charlie se esfuerza por proporcionar cuidados a comunidades menos favorecidas en Chicago, especialmente poblaciones negras/afroamericanas, transgénero y no binarias. Como un miembro gay latino, cisgénero, nacido en el extranjero activo en la comunidad, Charlie tiene experiencia personal en la lucha por llegar al cero funcional, para ayudar a poner fin al estigma y por trabajar para el mejoramiento de nuestra comunidad. Pregunte a Charlie acerca de sus mascotas, jardinería de plantas autóctonas, creaciones de hábitats de polinizadores y vida silvestre, su pasión por los derechos de los animales y la defensa del medio ambiente, sus pasatiempos (museos, sinfonías, óperas y ser alguien que disfruta de la comida fina sin ser esnob) y su amor por el atletismo (ciclismo de larga distancia, carreras y natación).
Quinton Reynolds
En la actualidad, Quinton Reynolds es el fundador y director ejecutivo de Game Changing Men y fundador y consultor principal de Quinton Reynolds Consulting. Su trabajo con Game Changing Men se enfoca en eliminar estigmas y barreras para el progreso de los hombres negros (transmasculinos) en la sociedad, abordando las masculinidades tóxicas y promoviendo la salud para terminar con la violencia y garantizar la seguridad y el bienestar de las comunidades de color. Todo esto, al compartir historias, practicar el cuidado colectivo, realizar actividades grupales para relacionarse con otros y brindar herramientas y recursos para fortalecer a las comunidades marginadas. El Sr. Reynolds tiene un grado técnico en administración de empresas con un enfoque en organizaciones sin fines de lucro. Actualmente estudia en la Universidad de Phoenix para obtener su grado de bachiller en gestión de salud.
Su enfoque y visión para Game Changing Men es centrarse en la curación y el progreso de los hombres negros en la sociedad, desarrollando vínculos y asociaciones intencionales que sigan desafiando las normas culturales y proporcionando recursos y herramientas para cerrar brechas en las agencias de servicios y las comunidades. En su vida diaria, el Sr. Reynolds usa su plataforma para abordar temas como la competencia trans para personas encarceladas, la salud sexual y la inclusión, mientras usa un enfoque holístico y reductor de daños para acabar con la violencia, la masculinidad tóxica en las comunidades y los temas que se enfocan en problemas y barreras que obstaculizan el crecimiento y desarrollo de la comunidad transgénero y no binaria.
La pasión del Sr. Reynold por su comunidad lo ha llevado a convertirse en un educador público, defensor, voluntario y defensor intencional de Mujeres Negras Trans y otras personas, donde se ha sentado en paneles y ha facilitado talleres en conferencias nacionales sobre temas como prevención del VIH, compromiso cívico y justicia restaurativa. Ha dirigido la recopilación de datos comunitarios sobre las personas TGNC enfocándose en hombres trans negros. Actualmente es miembro del Grupo Asesor de la Comunidad Global para el ensayo PURPOSE 2. El Sr. Reynolds ha aparecido en el Southern Story Bank de GLAAD y en Atlanta Journal-Constitution. Ha sido becario del Programa de políticas de justicia del fondo educativo, Líderes jóvenes para el cambio social, Transgender Strategy Center Amp y NGen. Como hombre afroamericano con experiencia trans, el Sr. Reynolds aboga por la atención afirmativa y la inclusión de la comunidad TGNC, con especial atención en las personas AFAB y BIPOC.
El mantra del Sr. Reynolds es (Si fallas en planear, estás planeando fallar).
PURPOSE 2 G-CAG
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Los consultores comunitarios reciben una compensación de Gilead